АРС-ПРЕСС

Л. КЛИМАНСКАЯ

Живет человек – инвалид первой группы. Заболевание общее – миопатия Эрба. В переводе с медицинского это атрофия мышц. Но человек сильный духом, грамотный, эрудированный, талантливый.

Руки были золотыми, но болезнь ослабила их. Свою жизнь он посвящает детям: больше тридцати лет они приходят к нему домой, и он обучает их игре в шахматы, шашки, нарды. Он работает все лето на улице, а в холодное время года у себя в квартире. Его интеллектуальный труд – это тот же «спорт против подворотни». Этот человек – мой брат Максимов Геннадий Петрович.

Как живет человек, который без посторонней помощи не может, извините, ни снять, ни надеть на себя штаны? Ему повезло, что у него есть родные, которые его любят и все делают для поддержания его здоровья и жизни. Чтобы ухаживать за таким инвалидом, нужны разные приспособления: специальная коляска, плоские электромассажеры, подъемник, многофункциональная кровать с противопролежневым матрасом, облегченные столики и посуда, специальные стулья для туалета и для ванной и многое другое. И должен быть человек, который принесет продукты, приготовит, все подаст, подстрахует от падения, все уберет и т. д.

В 1993 году, находясь в командировке в Саппоро, я пришла в частный магазин медтехники, чтобы выбрать три коляски для общества инвалидов – это была благотворительная акция треста «Дальморнефтегеофизика», где я тогда работала главным бухгалтером. Но больше всего меня поразила многофункциональная кровать. Я стояла и плакала от обиды за наших инвалидов и за наше государство, которое в то время ничего не делало для инвалидов. На тот момент брат не мог сам подниматься из положения лежа и не мог самостоятельно лечь на кровать. За ним тогда ухаживала мама, а я и мои дочери помогали поднимать его, чтобы посадить.

Я задалась целью во что бы то ни стало приобрести такую кровать. Вернувшись в Южно-Сахалинск, стала ходить по департаментам. Через год моих общений с чиновниками кровать выписали. Но не ту – японскую многофункциональную с сенсорным управлением, – а нашу отечественную с механическим приводом, который надо было вращать за ручку, имея силу кузнеца, и с матрасом, который предназначался только для умирающих больных. Он был высокий и качался как надувной. Брат не смог на нем даже пошевельнуться. Кровать я отдала в дом инвалидов. Три года я все думала о японской кровати. Достала каталог японских приспособлений и колясок. Устроилась работать в морскую фирму и рассказала о своей беде моему новому директору. Он помог мне связаться с японской фирмой, а в 1996 году оплатил кровать. Японцы отгрузили кровать на пароход и как гуманитарный груз нам ее доставили. Вместе с хорошим противопролежневым матрасом из верблюжьей шерсти кровать стоила 355000 японских иен. Это было для нас настоящим счастьем. Мы до сих пор благодарны А. Иванову за этот подарок. Кровать управляется пультом с сенсорными кнопками, она поднимается и опускается по вертикали вверх и вниз, у нее поднимаются спинка и нижняя часть ложа. Эта кровать дала Геннадию и нам вторую жизнь. Управляя кроватью совершенно самостоятельно, Геннадий садился и ложился, перебирался в коляску и обратно, на стул для перевозки в ванную комнату и туалетный стул. Остальные приспособления мы конструировали сами и изготавливали разными способами. Ведь в Южно-Сахалинске нет мастерской по изготовлению и ремонту колясок и других приспособлений для инвалидов. Некуда просто обратиться.

Но однажды пришел тот день, когда сломалась кровать, к тому времени совсем износилась и коляска, и я позвонила в соцзащиту. Мне ответили, что надо вызвать невропатолога и получить какой-то документ. Дождались доктора. Она осмотрела больного и попросила подойти за оформленным документом через неделю в поликлинику. Оттуда направили в городское бюро медико-социальной экспертизы. Там мне выдали другой документ и сказали, чтобы через неделю я отправилась с этой карточкой в фонд социального страхования на улицу Ленина, 77а, в каб. № 1. Документ назывался «Индивидуальная программа реабилитации инвалида, выдаваемая федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы (ИПР)», в нем перечислялись необходимые технические средства медицинской реабилитации.

Меня никто ни о чем не спросил, а я понадеялась на учреждение. С этим документом пришла в назначенное время по адресу. Молодая женщина выдала мне бланк заявления. На вопрос о коляске для миопата она сказала, что нужно идти к специалистам. Те, когда я спросила о каталоге, посмотрели друг на друга. Это означало, что каталога на коляски и другие средства реабилитации нет. Я пыталась выяснить, где можно посмотреть то, что мне предлагают, но ответа не получила. Специалисты направили меня к руководителю, который сказал, что они работают не с каждым в отдельности инвалидом, а сразу со всеми. Работы так много, что они не успевают для всех заказать коляски. Я ушла со своей проблемой домой к своей старой коляске, как «старуха к разбитому корыту». А через несколько дней привезли резиновый надувной с моторчиком противопролежневый матрас и противопролежневую подушку для коляски, но, как оказалось, ни то, ни другое нам совершенно не подходит. Матрас постоянно подкачивается и гудит. А подушка в сиденье не противопролежневая, а, наоборот, для образования новых пролежней. Те, кто их придумал, и тот, кто их купил за государственные деньги, совершенно не понимают всех сложностей жизни инвалидов. Мы вернули эти вещи обратно, но вопрос остался открытым. Кто-то не вернет, но и пользоваться не будет. Это нерационально, и не на это отпускаются госсредства.

Кто стоит на охране закона о реабилитации инвалидов? Кто должен думать и заботиться о них? Государство законодательно повернулось лицом к инвалидам, но реально делается еще очень мало.

Взять хотя бы пандусы. Такое впечатление, что у нас их устанавливают, чтобы инвалидов стало меньше. Потому что на них легко убиться. Они созданы не «индивидуально», кроме того, без всяких норм, расчетов – видимо, чтобы только отрапортовать. Пандус сегодня «украшает» и стену нашего подъезда. По нему невозможно ни спустить коляску, ни закатить ее вверх. В результате та же картина: деньги затрачены, а пандусов нет. И я не знаю, куда надо обратиться, чтобы сделали то, что нужно.

Зная о тяжких проблемах инвалидов не понаслышке, я бы очень хотела, чтобы эти проблемы решались без унизительных хождений, просьб, поклонов. Давно пора смотреть не на всех инвалидов одновременно – так, что не видно никого конкретно, – а на каждого в отдельности и помогать индивидуально.

Было бы правильно иметь в Южно-Сахалинске склад-магазин, где присутствовали бы если не образцы всех технических средств, в том числе и импортных, то хотя бы каталоги, чтобы инвалид мог выбрать то, что ему подходит. Нужен в городе и фонд бывших в употреблении средств реабилитации, и мастерская по доработке и ремонту этих средств. Кстати, в такой мастерской могли бы трудиться сами инвалиды.

Очень нужны профилактические осмотры инвалидов, их лечение и реабилитация. Если человек прикован к инвалидному креслу, это не значит, что он не нуждается в медицинской помощи. Не знаю вот, как воспитывать и перевоспитывать тех специалистов, которые работают с инвалидами с полным к ним равнодушием. Может быть, ввести для них практику ухода за этими людьми, чтобы они воочию убедились, как трудно быть инвалидом, как нужна инвалиду их действенная помощь.

Инвалиду нужна и газета, в которой он смог бы найти информацию о средствах реабилитации, о своих правах, где он смог бы напечатать свои рисунки, стихи, рассказы, где была бы открыта служба знакомств для людей с ограниченными физическими возможностями. Эти люди тоже хотят быть счастливыми и имеют на это право!

Для этого надо проделать еще очень много работы, но главное – надо перевернуть мышление простых людей и государственных чиновников, чтобы они не считали инвалидов изгоями общества. Надо издать закон, как во всем цивилизованном мире, чтобы строительство дорог, театров, кинотеатров, учреждений, квартир, поликлиник, ресторанов и других учреждений производилось с учетом того, что человек может приехать на коляске. Чтобы в каждом новом жилом доме на первом этаже были квартиры для инвалидов и чтобы дверь в ванную комнату была по ширине коляски, а подъезды и крылечки были оборудованы пандусами. И чтобы кнопки звонков и кодов можно было достать из коляски и детям. И чтобы ходили автобусы с подъемником для колясок, как в Японии. Ведь это так близко от нас, но у них это все на высоком уровне, а у нас на нулевом.

ПРАВО НА СЧАСТЬЕ. ЛЕГКО ЛИ БЫТЬ «КОЛЯСОЧНИКОМ»?

Последние новости