Мир не должен быть жестоким

Сейчас модно говорить о спасенных диких животных, вытащенных из проруби собачках и согретых бездомных котятах. Это замечательно. Печально то, что тут же мы можем пройти мимо инвалида-колясочника, с трудом поднимающегося по пандусу или не предложить помощь слепому человеку, переходящему опасный перекресток. Почему? В нашем обществе еще не сформирована культура милосердия. Особенно страдают от этого дети.

Вопросов, связанных с детьми, накопившихся за последние десятилетия, огромное множество. Особое место в этом клубке проблем занимают, как сейчас принято говорить, особые дети – дети с ограниченными возможностями здоровья и инвалиды. Конечно, каждый человек неповторим, но эта категория людей уникальна вдвойне: они действительно живут в своем особом мире, недоступном для понимания обычного человека. Они мыслят по-иному, видят и чувствуют иначе, чем обычные люди. Это - параллельная реальность. Ее нельзя ощутить и потрогать своими пальцами, ее можно только попытаться понять. Но для этого нужны желание, открытое сердце и большой труд. И вот этого нам всем порою не хватает.

Мы часто закрываем сердца, чтобы они меньше болели, опускаем руки, чтобы не впасть в отчаяние, приглушаем свои эмоции при виде чужой беды, чтобы не «выгореть» раньше времени. Это можно понять и даже найти оправдание. Но от этого мир живущих и страдающих рядом с нами людей никуда не денется. Он по-прежнему будет с надеждой и верой в помощь смотреть на нас своими пронзительными глазами из инвалидных колясок, из-за толстых линз очков и грустных окон небольших квартир, до размеров которых для кого-то ужался наш большой мир.

Так исторически сложилось, что в нашей стране проблемы инвалидов долгое время замалчивались. Для этих людей не создавалась городская инфраструктура, они не могли пользоваться общественным транспортом, не могли посещать обычные детские сады и школы. Мы не видели их на улицах городов, а потому создавалось обманчивое впечатление, что и проблемы-то нет. А раз нет проблемы, то не стоит о ней и говорить. Мы и не говорили. Молчали о том, как жить рядом с этими людьми, не учились терпению и состраданию при взаимодействии с ними.

Мама ребенка с синдромом Дауна рассказала, что как-то, идя домой поздно вечером, увидела девочку с таким же синдромом, качающуюся на качелях во дворе. Было темно и безлюдно. Все дети уже давно сидели по домам. Попытка узнать, почему возникла такая ситуация, привела к разговору с мамой девочки, которая сказала, что не хочет отпускать дочь гулять днем, так как другие дети ее обижают и дразнят. А родители этих детей не обращают на сложившуюся ситуацию никакого внимания.

Самое грустное, что подавляющее число особых детей готово к тому, чтобы жить рядом с нами и быть полноценными гражданами. Нужно только им помочь, создать определенные условия. Опыт многих развитых стран подтверждает, что это реально. Но они шли к этому не одно десятилетие, а мы упустили такую возможность. Потому и «буксует» государственная программа «Доступная среда», призванная создать необходимые условия для обучения обычных и особых детей вместе, т.е. – инклюзивное обучение.

Недавно в Удмуртии побывал Андрей Михайлович Царев - доверенное лицо Президента РФ, директор Государственного бюджетного образовательного учреждения для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи, «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения» Псковской области. На встрече с родителями детей-инвалидов он сказал, что еще недавно в России была только одна (традиционная) модель, когда после рождения и постановки диагноза ребенок попадал в специализированный дом ребенка и далее в интернат соцзащиты.

– Общеизвестно, что условия большинства подобных учреждений не способствуют развитию личности и не готовят к жизни в обществе. Даже если в интернате созданы комфортные условия проживания, человек остается полностью или частично изолированным от мира и семьи, во многих случаях лишен возможности пользоваться базовыми правами человека на труд и жизнь в обществе, - высказал свое мнение Андрей Михайлович.

Подавляющее число родителей не хотят отдавать своих детей в интернаты соцзащиты, в чужие руки и лишать их родительского тепла и заботы. Родители переживают: «Что будет с нашими детьми после нас?»

Выход один – строить новую модель, согласно которой сразу же после рождения и постановки диагноза ребенок получает раннюю помощь, затем специальное образование в условиях инклюзии и далее - сопровождаемое проживание в семье и сопровождаемые занятость и досуг. Такой подход, кроме всего прочего, освобождает родителей инвалидов от необходимости постоянного нахождения с ними и возвращает их к активной профессиональной деятельности.

Задача архисложная. На этапе обучения нужно не только переоборудовать учебные помещения, завезти специальное (дорогое) оборудование, обучить педагогов и ввести в штат необходимое число дополнительного персонала, но и подготовить детей и их родителей к тому, что рядом с ними будут находиться особые детки, которые, скорее всего, будут доставлять некоторые неудобства.

А вот терпимость-то у нас на низком уровне. На одном из «уроков доброты» в школе, словно опровергая само предназначение этого мероприятия, педагог в разговоре с мамой ребенка сказала: «В мире столько жестокости, а вы со своими Даунами пристаете». Вот так. А говорим, что мир жесток. И кто же его таким сделал?

Мы мало знаем об особых детях и не понимаем их. К примеру, люди часто сторонятся детей с синдромом Дауна. А ведь они очень правдивы и искренни, не терпят фальши и не умеют противостоять несправедливости. Они улыбчивы и радостны. Не зря их называют «солнечные дети». Кто знает, может быть, они специально пришли в этот мир, чтобы научить нас стать добрее и лучше?

Особые дети всегда рядом, на расстоянии одного рукопожатия от нас. Да и сами мы ни от чего не застрахованы. Вчера мы отмахивались от проблемы – это нас не касается, а сегодня пытаемся что-то изменить в этом мире. Но быстро не получится, нужно время.

Время летит очень быстро, и нужно начинать меняться уже сейчас. В этой ситуации неоценимую и даже уникальную помощь могут оказать родители особых детей. Они вплотную соприкасаются с этим неизведанным для нас миром, научились его понимать и предугадывать. Они, как хирурги, препарируют этот мир каждый день через боль и страдания, в надежде облегчить участь своим деткам, защитить эту хрупкую уязвимую конструкцию. Родители особых детей могут вести большую просветительскую деятельность, причем безвозмездно. Вот их-то и нужно приглашать на «уроки доброты».

О том, что необходимо выстраивать новую траекторию жизни для особых детей, задумался когда-то и Андрей Михайлович Царев. С появлением у него такого ребенка он начал создавать в родном Пскове систему, предполагающую социальное и медицинское сопровождение человека с инвалидностью, оставляя его при этом в семье на протяжении всей его жизни. И она была создана, и успешно работает!

Одна из сложных задач после завершения этапа обучения – получение инвалидом профессии. С этой целью были организованы специальные «Производственно-интеграционные мастерские». Это уникальное учреждение не только для Псковской области, но и для всей России. Оно обеспечивает занятость взрослых людей с такими тяжелыми нарушениями развития, с которыми раньше наотрез отказывались брать на работу.

Труд в мастерских может и не приносит большого дохода, но дает неоценимую возможность полноценного общения, чувство сопричастности к общему делу и нахождения в коллективе единомышленников. Здесь можно поговорить с людьми, которые тебя полностью понимают и поддерживают, поделиться мечтами и мыслями, не боясь быть непонятым или неуслышанным. Как это важно для человека, еще вчера обреченного на пожизненное одиночество.

Не менее уникальным является отделение учебного проживания, которое обучает воспитанников центра навыкам самообслуживания в условиях обычной квартиры. Отделение создано на базе рядовой трехкомнатной квартиры, которую оборудовали с учетом особых потребностей людей. Помимо обучения навыкам ведения домашнего хозяйства, здесь учат взаимодействию с соседями по дому, самостоятельному походу в магазин, проезду в общественном транспорте и т.д.

И все это сделано по инициативе и при активном участии общественности – людей неравнодушных и целеустремленных. Конечно, столь масштабные проекты требуют финансирования и без государственной поддержки не обойтись. Андрей Михайлович рассказал, что им удалось построить конструктивный диалог с властью, найти понимание и отклик, получить помощь. Если есть цель, ее всегда можно достичь.

– Нужно четко понимать, что процессы не будут проходить просто и безболезненно. У власти еще нет достаточного опыта в решении подобных вопросов. Но чем раньше будет начата работа с особым ребенком, тем большего результата можно достичь, - утверждает Андрей Царев.

Решить сложные вопросы, касающиеся всего общества, можно, только осознав проблему и объединив усилия. Каждый из нас может присоединиться к этой важной работе. Для этого много не нужно. Для начала – начать разговор со своими детьми о тех людях, кто находится рядом с нами и нуждается в нашей помощи и добром слове. Учите детей доброте и учитесь сами, иначе наш жестокий мир никогда не изменится. А нам в нем жить. Всем вместе.

Елена ШАБАЛИНА

Фото: panoramatest.ru